Pasang Iklan

Anak - anak Hebat

Tidak ada yang tau seperti apa nanti kita setelah lahir ke dunia. Tapi yang jelas tidak ada manusia yang super sempurna meskipun Allah SWT menciptakan manusia sebagai mahkluk paling sempurna di antara mahkluk hidup lainnya.
Dan inilah sebuah cerita tentang mereka. Tentang anak – anak hebat yang memiliki kekuatan hati (tapi bukan Sailormoon lho yang memiliki kekuatan bulan, hehe). Kalau anak lain didunia ini begitu akrab dengan mainan atau sebagainya, tapi lain untuk mereka si anak – anak hebat ini,dari kecil mereka sudah harus akrab dengan yang namanya jarum suntik, aboket, NaCl, ruangan rumah sakit dan darah. Serem ya dengernya? itulah mereka yang ku anggap anak – anak kuat yang luar biasa.
Awalnya kami tidak mengenal satu sama lain. Di ruangan rumah sakitlah yang mempertemukan kami. THALASAEMIA, satu nama inilah yang menyatukan masing- masing kisah kami. Oya Thalasaemia itu lho si penyakit kelainan darah, jadi bisa di bilang darah anak – anak itu luar biasa termasuk putra saya satu – satunya yang hidupnya harus bergantung pada Transfusi darah.
Kalau sudah berbicara penyakit atau kelainan pasti jadi sedih ya ?. Tapi kisah ini adalah tentang Anak- anak hebat itu. Kalau bisa saya sebutkan satu persatu di seluruh Indonesia pasti halaman ini ga akan cukup. Tapi ada beberapa anak – anak hebat yang saya kenal secara langsung ataupun lewat dunia maya. Ehm…ngomongin dunia maya, sebenernya banyak yang belum ketemu secara langsung tapi sudah akrab karena kami sama – sama dari kisah yang sama.
Masih bersama mereka, tapi kali ini tentang saya…siapakah saya..? saya hanyalah seorang ibu dari satu orang putra yang di titipkan Allah SWT dengan segala kelebihan dan kekurangannya. Tapi ada beberapa anak – anak Thaller (sebutan untuk pasien Thalasaemia ) memanggil saya  “ Bunda yang faktanya cantik “ . Hehehe… :D
Awalnya itu hanya guyonan yang saya ciptakan sendiri untuk mendongkrak  popularitas saya, ups…salah hehehe, sebenernya buat lucu – lucuan aja si tapi cukup efektif untuk bisa lebih dekat dengan mereka.
Mengenal mereka membuat saya tidak merasa sendiri. Mereka juga yang membuat saya bangkit dan tetap terus berjalan ke depan. Masing – masing anak thaller  punya karakter dan cerita berbeda. Dan inilah mereka si anak – anak hebat itu.



Yang pertama Muhammad Riyadi. Si penggila internet yang paling betah di depan laptop nya sampai berjam – jam, berhari – hari, berminggu – minggu, dan berbulan – bulan ( Ceritanya mulai lebay ) hehe…Dan dia jago banget dalam hal desain mendesain. bahkan saya si bunda yang fakta nya cantik ini, kena juga sama rayuannya untuk beli kaos yang tulisannya dia desain.
“ Ayo bun kapan lagi punya kaos yang tulisan nya di desain sendiri. “ Mulai rayuan gombalnya.
“ Hem… mahal ga ? “ Kata saya mulai galau hehehe…             
“ Harga mah ga masalah bun,kapan lagi punya kaos yang bisa di bikin tulisan sendiri, limited edition loh..” Beuh…Rayuan nya semakin maut.
Dan akhirnya “ Iya deh bunda pesen tiga biar bisa couple an, hehe…”
“ Nah gitu dong kan bunda yang faktanya cantik hehe… jadi tiga ya? “
Selain gila internet and jago desain, si anak abi ama umi ini punya hoby nonton Anime. Tapi sayang ga mau nge dowload sendiri, alhasil di copy deh film – film Anime saya ( haha…pis jangan marah)
So…Sukses terus buat desain – desainya ya Muhammad Riyadi. Dan Semoga impian punya sebuah percetakan cepat terwujud.
Yang ke dua Aulia Arinie. Si anak Abi sama umi juga, and punya fakta bahwa dia adik seperguruan Muhammad Riyadi, eh salah …adik kandung maksudnya hehe…kidding :D . Si mungil ini punya hoby banget foto. Kalau liat di wall nya penuh tu foto dia dari yang gaya biasa, imut sampai yang gaya anak Alay ( hehe…keceplosan..).
Hemm…Apa lagi ya tentang lia…?? Yang jelas saya dan lia punya bahasa khusus untuk ngomong…bahasa baby hehe…contohnya seperti ini,
“ Eh lia ci bontot lom bobo…” kata saya sedikit ngeledek waktu itu
“ Cekalang lia udah engga ontot agi unda…” Katanya dengan manja
“ Oh iya unda upa…lia kan cekalang dah unya adek …” hehhe balas saya sambil tetap dengan bahasa khusus kami.
Kalau sang kakak Muhammad Riyadi punya idola para Anime,lain lagi sama simungil Aulia ini.Dia ngidolain banget “ COBOY JUNIOR “ sampai pernah berharap jd asistennya mereka.
Tapi apapun itu pesan bunda tetap semangat ya lia…kalau kata anak – anak Alay si “ CEMUNGUT EA…”.hehe…
Yang ke tiga Nurul Cllu Mengalah. Itu nama di facebooknya. tapi kami biasa panggil dia Nurul. Si Nurul ini punya fakta kalo dia pacaran sama cowok yang namanya “ Ajay “. Kalau lagi bête si Nurul ini selalu curhat sama saya, biasanya via sms or tlp. Pernah satu malam dia sms saya,
“ Bunda dah tidur belom…?? “  Via sms
“ Belum cin, kenapa emang..? “ cepet – cepet saya balas tuh sms, karena kebetulan saya sering Insomia alias susah tidur.
“ Nurul lg bête ni bun,bunda mau ga dengerin cerita nurul? “ Terkirim lagilah sms nya
“ Bete kenapa say…crita dong ama bunda,bunda dengerin kok…” jawabku lagi masih via sms
Mulailah Terkirim beberapa sms yang menceritakan penyebab – penyebab kebete an nya. Selain jadi pendengar yang baik, saya juga harus bisa jadi penasehat yang baik. Tapi seneng juga kalu denger curhatan – curhatan Nurul, jadi inget masa – masa pacaran dulu. hehehe…
Pernah satu malam juga, dia lagi bête dan curhat sama saya. Tapi kali ini by Phone…saking asiknya curhat sampai ga terasa pulsanya abis. Ya udah deh terputus curhatannya.
Buat Nurul Bunda berharap selalu yang terbaik buat kamu.Dan semoga kamu bahagia bersama Ajay. Tetap tersenyum walaupun sering bête, ok..!!
Yang ke empat Nenden Aulia Alias Deni. Di mata saya Deni punya sifat yang dewasa mungkin karena dia adalah anak pertama di keluarganya.Dia smart. terbukti kalau naik motor dah gak liat kanan kiri lagi hehehe…Deni anaknya asik tapi jangan salah kalau dah marah beuh….bisa nulis beberapa status di facebook buat meluapkan kemarahannya ( piss…kidding Deni sayang ).
Deni yang juga punya adik seorang Thaller ini, selalu sabar ngurusin adiknya ketika transfusi. Kalau dah begitu keliatan banget kedewasaanya. Oiya satu fakta lagi tentang Deni, dia ngidolain banget Dr Anas si dr ganteng Rs tempat kami Transfusi. Kalau dah cerita tentang dr Anas, ga ada abis nya deh.
Untuk Deni. Bunda cuma pengen kamu bisa jadi kakak yang baik buat adik – adik kamu di rumah ataupun di rumah sakit. Bunda iri sama kedewasaan kamu, Bunda iri sama semangat pantang menyerah kamu, Bundalah yang banyak belajar dari kamu.
Ok kita terus lanjut, Yang ke lima.Galuh Kartika, si Pecinta K-Pop and drama Korea ini anaknya kalem – kalem aja. Tapi kalau dah ngomongin tentang si bintang – bintang dari Negara yang banyak praktek operasi plastiknya,semangat abis. Hehe…sama si sama saya pecinta mereka juga, jadi nyambung deh kita kalau dah ngomongin cowok – cowok ganteng dari Korea sono.
Pernah waktu di chat dia bilang gini
“ aku lagi patah hati lee seung gi pacaran ma Yoona hiks…hiks…” sambil ngasih gambar nangis
“ Hiks..hiks… beneran ya..?? padahal itu kan mantan pacar Bunda..” haha…kataku ga mau kalah eksis…
Hemm…kalu buat galuh pesen nya apa ya…?? Pokoknya yang terbaik juga deh buat kamu.
Dan ini ni yang ke enam. Langsung garuk – garuk kepala saya sebelum menceritakan nya.Achmad Nuradi, biasa di panggil aa Lado, atau jepri karena dia sering banget bikin status “ Rumah Jepri mana? “. Si Gamer sejati yang betah gak tidur Karena harus di Warnet buat nge game ( Cape deh ). Bahkan lebih milih ga makan dari pada ga nge game, Cuma tetep milih ngisep darah kalau dah lemes ( xixixi…).
Oh ya dia juga suka sama yang namanya Anime cuman Anime yang dia suka Anime yang berjendre E**I And He***I, hahaha. terbukti dia nyuruh si Muhammad Riyadi buat ngopy ulang “ Kanojo Kanojo “ karena dah di hapus. Tempat yang paling dia suka adalah gunung, karena konon dia sering naik gunung.
Satu fakta yang pasti bikin terkejut, kalau yang laen punya idola masing – masing, dia jg punya idola yaitu “ SAYA “ Hahaha. tuh liat aja PP nya di facebook foto saya yang di pake ( hahaha padahal emang di suruh ) buat lucu – lucuan aja. Yang pertama kali manggil saya Bunda yang kata nya cantik juga dia, dan sekarang saya ralat jadi Bunda yang faktanya cantik bukan katanya hahaha…
Ga ada abisnya emang kalau mencerita kan mereka, masing – masing punya ke unikan sendiri. Setiap kami berkumpul selalu heboh dan yang jadi trending topic pembicaraan adalah makanan yang namanya “ JENGKOL “ dan “  DAGING BEBEK “ yang super pedas, dalam setiap pertemuan itulah yang menjadi makanan wajib buat para Thaller and ortu thaller.
Heemmm....tulisan ini mungkin telah selesai , tapi kisah kami belum selesai. Kami masih harus terus berjalan ke depan, meniti masa depan seperti orang  - orang yang lain. Karna kami ada dan punya cita – cita…

(Liya Azhar Gunawan)




Duta Pembangkit Semangat Para Penderita Thalassaemia

Thariq Hidayat (dok: detikhealth)
Jakarta, Penyakit Thalassaemia adalah penyakit kelainan darah karena keturunan yang susah disembuhkan. Pengobatannya yang lama kadang membuat penderitanya putus asa dan kehilangan motivasi untuk bertahan hidup. 10 duta thalassaemia mencoba berbagi pengalaman dengan sesama penderita thalassaemia.

Thalasemia adalah penyakit yang mengharuskan penderitanya patuh dalam hal melakukan transfusi darah dan mengonsumsi obat kelasi besi untuk mengurangi penumpukan zat besi di dalam tubuh. Karena jika zat besi ini tidak dikeluarkan bisa berakibat fatal merusak organ-organ penting seperti ginjal dan jantung yang bisa mengakibatkan kematian.

Penderita thalassaemia kebanyakan adalah anak-anak usia 0-18 tahun. Karenanya sulit sekali memaksakan anak mengonsumsi obat atau melakukan transfusi darah secara rutin atas kesadarannya sendiri. Padahal salah satu kunci untuk memperpanjang usia penderita thalassaemia adalah patuh dalam hal melakukan pengobatan.

"Salah satu tantangan dalam mengobati thalassaemia adalah meningkatkan kepatuhan pasien terutama anak-anak untuk rutin melakukan transfusi darah dan mengonsumsi obat kelasi besi," ujar Prof Dr dr Iskandar Wahidiyat, SpA(K) dalam acara konferensi pers The Thalassaemia Ambassador di Restoran Just Steak, Jalan Mahakam Jakarta, Selasa (29/12/2009).

Untuk membantu meningkatkatkan kepatuhan pasien tersebut, Novartis bersama dengan Orange for Kids melakukan program pemilihan duta thalassaemia yang bertujuan meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit thalassaemia dan memberikan masukan serta berbagi cerita dengan sesama penderita thalassaemia lainnya.

Dalam program ini dipilihlah 10 orang duta thalasemia yang berasal dari RS Cipto Mangunkusumo Jakarta sebanyak 5 orang, RS Hasan Sadikin Bandung sebanyak 3 orang dan RSU Tangerang sebanyak 2 orang. Duta ini dipilih karena memiliki motivasi hidup yang tinggi, kemauan yang kuat untuk berbagi dengan pasien lain, memiliki kemampuan berkomunikasi yang baik serta berkomitmen untuk menjalankan program ini.

Para duta ini bertugas mengajak penderita thalassaemia lainnya untuk rutin menjalani transfusi darah dan tidak lupa mengonsumsi obat kelasi besi, memotivasi pasien lain agar tetap semangat dan berprestasi. Karena banyak pasien thalassaemia yang tidak mau sekolah lagi akibat sering diledek teman-temannya karena tubuhnya yang kecil dan kulitnya yang menghitam.

Ke-10 duta thalassaemia yang juga penderita thalassaemia adalah Yusmardani (21 tahun), Bangkit Prayoga (11 tahun), Shinta Ramadhani (19 tahun), Thariq Hidayat Kanz (17 tahun), Yeli Susilawati (14 tahun), Panglipur (17 tahun), Ina Yuniarsih (18 tahun), Eko Hari Nugroho (24 tahun), Cindy (17 tahun) dan Nina (17 tahun).

Salah satu duta thalassaemia, Thariq Hidayat Kanz berusia 17 tahun. Thariq menderita thalassaemia sejak umur 5 tahun. Awalnya Thariq tidak tahu jika dirinya menderita thalassaemia hanya mengalami sakit panas, mual dan perutnya membuncit, hingga akhirnya saat dirawat di rumah sakit barulah diketahui dirinya terkena thalassaemia.

Sebelum dinyatakan menderita thalassaemia, ibu Thariq, Dahliah, tidak menyadari bahwa dirinya dan sang suami menderita thalasemia minor (carrier). "Saya tidak tahu kalau saya dan suami menderita thalassaemia minor, karena tidak menunjukkan gejala apapun," ujarnya.

Setelah divonis terkena thalassaemia, Thariq harus menjalani transfusi darah sebulan sekali, selanjutnya setelah tiga bulan Thariq harus menjalani tes ferritin serum untuk melihat kadar zat besi dalam tubuhnya dan diketahui kadarnya sudah lebih dari 1.000 nanogram/dl sehingga harus mengonsumsi obat kelasi besi seumur hidupya.

"Dulu saat baru mengonsumsi obat saya merasa mual-mual dan lemas hingga tidak bisa berdiri, tapi setelah beberapa waktu tidak ada masalah lagi. Dan kini saya bisa beraktivitas seperti orang normal dengan tetap sekolah dan berolahraga hanya tidak boleh terlalu capek," ujar siswa kelas 3 SMK An-Nurmaniyah, Ciledug, Tangerang.

Bocah yang hobi membaca komik ini menuturkan jika dirinya merasa pusing, tidak enak badan, tidak nafsu makan dan lemas itu berarti suatu tanda bahwa dirinya harus melakukan transfusi darah. Sampai saat ini Thariq masih mengonsumsi obat kelasi besi sebanyak 3 butir setiap harinya dan melakukan transfusi darah dua bulan sekali.

Menurut Thariq biasanya anak yang tidak mau minum obat karena obatnya terasa pahit, susah untuk menelan dan tidak pernah diingatkan. "Saya berharap semua penderita thalassaemia memiliki kesempatan yang sama dengan anak normal lainnya. Karena banyak anak thalassaemia yang tidak bersekolah akibat malu diledek oleh teman-temannya dan merasa putus harapan," ujar Thariq yang bercita-cita menjadi arsitektur ini.

Thalassaemia bukanlah penghalang bagi seorang anak untuk memiliki cita-cita dan terus bersekolah. Dengan melakukan transfusi darah dan mengonsumsi obat yang rutin, anak yang terkena thalassaemia tetap bisa beraktivitas layaknya anak normal.

Sumber

Thalassaemia Bisa Berobat di Bekasi

Perawatan di Rs. Karya Medika 1
Penderita Thalassaemia selama ini kebingungan harus berobat di mana. Karena sejauh ini, pengobatannya dilakukan rumah sakit besar seperti RSCM, Jakarta Pusat. Namun belakangan, di RS Karya Medika I, Cibitung, pasien dengan kelainan genetik ini bisa mendapat perawatan.

Ini disampaikan Kepala Dinas Kesehatan Kabupaten Bekasi, Moeharmansyah Boestari. Menurutnya, di Kabupaten Bekasi terdapat 150 orang penderita penyakit tersebut. 

Sejauh ini, kata dia, baru ada satu rumah sakit swasta yang siap merawat penderita thalasaeemia, yaitu di RS Karya Medika I.
Lelaki yang akrab disapa Ari ini mengatakan, perlu dilakukan tindakan pencegahan penyakit ini. Lantaran penyakit ini ada kelainan gen, menurutnya perlu pemeriksaan darah sebelum pasangan menikah. Untuk itu, menurutnya perlu dilibatkan Kantor Urusan Agama (KUA). ’’Kita kan tidak mau (Thalassaemia) bertambah terus,” katanya.

Namun buat Ketua Himpunan Perhimpunan Orang tua Penderita Thalassaemia Indonesia (POPTI) Pusat, Ruswandi, yang efektif dalam pencegahan thalasemia adalah dengan sedini mungkin melakukan pemeriksaan darah, misalnya dilakukan pada usia anak tingkat SLTP. Kata dia, akan sulit apabila seseorang diperiksa saat menjelang pernikahan. 

’’Sedini mungkin melakukan screening, maka lebih dini tahu ini thalassaemia atau bukan. Masalah ini kan bisa dicegah, jadi kita menghindari pembawa sifat dengan pembawa sifat,” tuturnya.

Seharusnya, kata dia, pembawa sifat tidak menikah dengan pembawa sifat, sehingga tidak ada penderita thalassaemia.
Salah satu orangtua penderita thalassaemia, Yanti mengungkapkan, dia baru sadar anaknya, Steven (5), menderita thalasemia baru beberapa bulan ini. 

’’Saya baru tahu sekitar enam bulan ke belakang. Awalnya saya bawa ke salah satu RS di Kota Bekasi, namun mahal. Kalau di sini gratis darah, sebulan dua kali yang dibayar paket infusan sebulan Rp50 ribu lebih,” katanya. (neo) 

Sumber : GO Bekasi

PUISI : Sahabat Seperjuangan

"Sahabat Seperjuangan"
Ketika pagi dengan mentari
Menghangatkan hamparan bumi Ilahi
Aku merasa tak sendiri
Karena kau ada disini
Temani hariku hingga akhir senja nanti.

Ketika aku menangis
Karena satu penyakit dan seribu masalah
Kau slalu ada disampingku
Dan memeluk tubuhku
Lalu berkata, bersabarlah...
Semuanya akan baik-baik saja
Kita akan berjuang bersama-sama
Syurga telah menanti kita.

Hari ini.. disini..
Tempat dimana
Kita telah menepati janji setia bersama
Membuat bangga ayah dan ibu tercinta
Dengan semua yang telah kita perjuangkan
Selama ini...

Ingatlah...
Kekurangan kita tak akan mampu meruntuhkan cita-cita kita.


(Muhammad Riyadi - Penderita Thalassaemia Bekasi)

Data

No. Nama Jenis Kelamin Golongan Darah Tgl Lahir Alamat NO TLP
1 Adam Azirwan L B 18/12/2008 Kp. Cikedokan Rt.001/Rw.001 Ds. Suka Danau Kec. Cikarang Barat Kab. Bekasi -
2 Aafwa Hisyam Al Kahfi L A 08/11/2006 Kp. Sepatan Rt.001/001 Ds. Sepanjang Jaya Kec. Rawalumbu 082111676778
3 Aan Komalasari L O 11/08/2000 Jl. Pule Rt. 02/01 Ds. Karang Setia Kec. Karang Bahagia Bekasi 085883016024
4 Abdul Faqih Akhmad L O 15/09/2004 Kp. Tambun Rt. 008/010 Kel. Bintara Jaya Kec. Bekasi Barat 0878776933312
5 Abdul Goful L O 10/10/1996 Kp Pilar Rt. 001/006 Kel Serang , Cikarang Selatan 087730444469
6 Abdul Wahid Fauzi L A 30/12/2005 Kp. Pengasinan Gg. Mushola Rt 02/02 Kel. Pengasinan Kec. Rawa Lumbu 087879140825
7 Ade Suherman L A 01/02/1990 Kp. Cibening Rt. 001 Rw. 001 Kel. Jati Bening Kec. Pondok Gede  089601669154
8 Ageng Winahyu O 17/12/1996 Kp. Jati Rt. 001 Rw. 007 Jati Mulya Tambun Selatan 081283149036
9 Agung Dwi Putra L B 14/07/1990 Jl. Narogong Elok 10 F37 No. 13 Rt.003 Rw.013 Ds. Pengasinan Kec. Rawalumbu 08567732383
10 Ahmad Nuradi L A 05/10/1992 kp tambun RT004 Rw002 Tambun 085883766473
11 Aisyah Zaenal P A 15/5/1998 Jln Kampung Pulo Pisang Rt 02 Rw 03 Ds Karang Anyar Kec Karang Bahagia,Cikarang Utara 081315321598
12 Akpi Kafaabih L A 03/08/2010 Dusun Tumaritis Rt. 08 Rw. 03 Desa Rawagempol Kulon Kec. Cilamaya Wetan Kab. Karawang 085694031723
13 Alif Lingga Hammad  L B 14/01/2009 Jl. Parang Tritis Raya No. 138 RT. 003 RW. 010 Kel. Sepanjang Jaya Kec. Rawa Lumbu  081510168009
14 Amelia P O 25/12/1998 kp bulu Rt003 Rw002 desa setamekar, tambun 081314900936
15 Andi Pranoto L O 08/03/1995 Jl. Kusuma Timur I A Blok E1/9 Rt.001 Rw.019 Aren Jaya Bekasi Timur 081294157743
16 Andrian M L AB 10/10/2002 Kp. Telar RT. 002 RW. 001 Kel. Muktiwari Kec. Cibitung 082125835775
17 Angga permana L A 18/06/2010 kp kandang roda Rt 002 Rw 004, serang Cikarang selatan 085883178286
18 Aprilia Khoirun Nisa P O 03/04/2000 Bambu Kuning Selatan No. 53 RT.004 RW. 003 Kel. Sepanjang Jaya Kec. Rawalumbu 087886273640
19 Aris Wibowo L B 01/06/1988 Kp. Cisalak Ds. Sumur Batu Kec. Bantar Gebang 087881330257
20 Arya ade L O 06/01/2007 kp kukun desa ciantaraRt 011 Rw 06 cikarang selatan 085772804332
21 Aryo Dharma L B 16/02/1980 Kp. Cikarang Poncol Rt. 03 Rw. 05 Ds. Kali Jaya Kec. Cikarang Barat 085782642999
22 Asep L O 01/07/2001 Kp. Tegal Gede Rt. 003 Rw. 001 Kel. Pasir Sari Kec. Cikarang Selatan 081316236546
23 Astuti agustiawan P B 08/08/1993 Puri harapan blok c 11/3 kota bekasi utara 087726106153
24 Atikah Basyasyah Putri P O 26/12/2000 Jl. Felesia VI No. 67 RT. 006 RW. 008 Kel. Jatibening Baru Kec. Pondok Gede 085214351233
25 Aulia Arini Haq P AB 26/06/1998 Indoporlen no 16 setia mekar, tambun selatan 085771177995
26 Ayu Puji Lestari P B 10/08/1993 Jl. R.A Kartini mawar 8 no 63 Rt007/003 margahayu bekasi timur
27 Azhar Gunawan Al-Ghazi L O 16/04/2008 Gramapuri Tamansari Blok C 9/6 Rt. 004 Rw. 012 Ds. Wanasari Kec. Cibitung Bekasi 081393614544
28 Azwar L O 8/09/2005 Kp pulo dadap rt004/001 kelurahan srimahi kec tambun utara  081584653251
29 Azzam Rizki Al Qawi L A 04/07/2011 Pulo Asem RT. 006 RW. 005 Kel. Babelan Kota Kec. Babelan 085692552637
30 Brilliant yosika putri P B 21/2/1993 Perum sukaraya indah blok E 22 no 9 Rt 004 Rw 007 kel.sukaraya Kec. Karang bahagia,cikarang  085211964673
31 Brilyan Arya Putra L AB 26/05/2011 Wahana Harapan Blok B.8 No.16 Setia Asih, Kec.Taruma Jaya  08561234042
32 Bunga Avara P B 06/09/2012 kp Tangsi Rt. 3 Rw 006 Ds. Sukadanau kec.cikarang barat 081282719790
33 Bunga Ayu P O 02/03/2000 Kp. Sempu Darussalam Rt.006 Rw.002 Ds. Pasir Gambong Kec. Cikarang Utara 081317156992
34 Caesarachel aisyah P A 28/11/2003 Jln pulau Tammbar 5/201 Rt 004 Rw 007 Aren jaya bekasi timur 081317504080
35 Caesaryan hefizta P A 28/5/1996 Jln pulau Tammbar 5/201 Rt 004 Rw 007 Aren jaya bekasi timur 081317504080
36 Chintya P O 05/10/1991 Pondok Ungu Permai AL. 16 No. 3 RT. 008 RW. 011 Kel. Bahagia Kec. Babelan  (021) 31713761
37 Choirunnisa Wahidiah P A 18/8/1997 jl.letnan arsyad selatan Rt03/25 kayuringin jaya bekasi selatan 082174548166
38 Cindiy aulia P O 26/6/2001 kp pengasinan Rt04 Rw 01 Kel pengasinan rawa lumbu 085890636687
39 Dafa Rabbani Marup L B 03/06/2007 Koperindag Blok R No.20 Rt.01 / 16 Ds. Sumber Jaya Tambun 081289228367
40 Damar Saputra L A 04/10/2006 Jl rawa lumbu timur RT07/33 bojong rawa lumbu 02195314724
41 Danis Wara L O 03/07/1998 Villa Bekasi Indah 2 Blok K3 No.8 Rt.001 Rw.004 Dsa Sumber Jaya Kec.Tambun  0817149922
42 Deni Perdian L AB 14/02/1993 Kp. Jati Bulak Rt. 004 Rw. 001 Kel. Jatimulya Kec. Tambun Selatan 081294292924
43 Deny ade L A 22/10/1989 kp kukun desa ciantaraRt 011 Rw 06 cikarang selatan 085772804332
44 Detty agustini P B 24/08/1993 Perum bumi madani indah blok f 9  No 04 Rt 08 Rw 07 kel sukaraya 081317959880
45 Devitha anggraini P AB 17/1/1994 Griya Asri 2 Blok G 20 No 19, Tambun 0815855557044
46 Dian Fadia Subandrio L B 12/05/2006 Perum Jataisari Permai Blok DQ No.22 Rt. 11/14 Jatisari Jatiasih Bekasi
47 Diaz Julianingsih P AB 11/07/1999 Kp. Pengasinan RT. 004 RW. 016 Kel. Pengasinan Kec. Rawalumbu 
48 Dimas Zakiali L A 23/11/2004 Alinda kencana permai blok D 3/3 Rt009/027 kali abang tengah 085692551241
49 Dwi Muharramah Nauri L B 05/07/1992 Kampung Cabang Kebon Kopi Rt.06 Rw.03 Ds. Karang Asih Kec. Cikarang Utara 081310865874
50 Edwin L AB 09/03/1994 Taman Harapan Baru Blok 14 No. 8 Kp. Kukun Bekasi Barat  085313482311
51 Erfin L A 24/7/1998 Jln Kemuning Vl Rt 004 Rw 005 Kel Bojong 085212401440
52 Erindha Shifa Arlingga O 07/07/2004 Perum Jati Mulya Jl. Melati Raya Blok I No. 299 Rt. 012 Rw. 011 Bekasi Timur 085883223962
53 Erista Putri Maulidiah P O 11/05/2010 Kp. Gabus Singkil RT. 003 RW. 001 Kel. Srijaya Kec. Tambun Utara 085881482702
54 Erna Hayati P B 08/07/1984 Kp. Mekar Sari Timur RT. 008 RW. 003 Ds. Mekar Sari Kec. Tambun Selatan 081315423447
55 Fachri Atila Rahman L O 18/06/2009 Komp.Patriajaya B-1 No.3 Jati Rahayu - Pondok Melati 081514325634
56 Fadilah Mukrih L B 15/07/1987 kp pisangan baru Rt03 Rw01 tarumajaya bekasi 081298964673
57 Fazri pawitra L AB 27/5/2009 kp pulo puter Rt 03/01 srimahi tambun utara 085777675139
58 Fikri Sumantri L O 03/12/1999 kp kali baru
59 Firman L AB 15/1/2008 kp Markan Rt 6 Rw 3 bojong,rawa lumbu 081310258273
60 Fitri Armalia P AB 02/08/1983 Jl. P Tidore 8 No. 1 RT. 001 RW. 007 Kel. Aren Jaya Kec. Bekasi Timur 085697239964
61 Galih Pratomo Vijayakumaro L O 23/12/1996 Jl. RS. Mekarsari Gg. Swadaya  No. 89 Rt. 03 Rw. 03 Bekasi Jaya  08118162617
62 Galuh Agasta L O 11/08/1990 Perum Jati Kramat Indah I Jl. Melati I N0. 68 Rt.002 Rw.003 Kel. Jati Kramat Kec. Jati Asih 081315778700
63 Galuh Wahyu Kartika P O 18/11/1994 Mekarsari Permai Blok B. 5 No. 49 RT. 002 RW. 009 Kel. Mekarsari Kec. Tambun Selatan
64 Gita Dinamika Putra L B 14/11/1992 Jl. Narogong Elok 10 F 37 No. 13 Rt. 003 Rw. 013 Kel. Pengasinan Kec. Rawa Lumbu 08567732383
65 Hamidah P O 17/08/1996 Kp. Rawa Kalong RT. 003 RW. 004 Ds. Karang Satria Kec. Tambun Utara  02151343033
66 Hamza Ahmad Ghazali L A 18/04/2011 Kp. Sepatan Rt.001 Rw.001 Ds. Sepanjang Jaya Kec. Rawalumbu 082111676778
67 Handis Muhamad Gilang L AB 07/06/2007 Perum Mangun Jaya I Blok AA2 No. 3 RT. 001 RW. 010 Ds. Mangun Jaya Kec. Tambun Selatan  085719242599
68 Hanif Averil Arienda L O 10/04/2007 Jl. Menjangan 2 Q-1/20 Cikarang Baru RT. 005 RW. 009 Kel. Jaya Mukti Kec. Cikarang Pusat 08161318977
69 Hanipah Zahro P A 25/06/2010 Pondok Gede RT. 7 RW. 3 Kel. Jati Rahayu Kec. Pondok Melati 95649054
70 Helda P O 11/02/1998 Teluk Buyung RT. 003 RW. 008 Kel. Marga Mulya Kec. Bekasi Utara  08991033858
71 Helia P B 07/01/2002 Teluk buyung Rt 003 Rw 008 Kel marga mulya,bekasi utara 08991033858
72 Hendri Yana L B 05/11/1988 Trias Estate Blok B.1 No.20 Rt.001 Rw.020 Ds. Wanasari Kec. Cibitung  087882837224
73 Heru firmansyah L O 05/11/2010 Kp Poncol bulak jaka setia Rt 004 Rw 017 Ds.Jaka setia kec.bekasi Selatan 082111568124
74 Iis islamiah P O 18/08/1997 kp.selang tengah Rt 04/02 wanasari cibitung Bekasi 082174548166
75 Ilham Muhamad Arif L O 15/4/2002 Pedurenan Rt 11 Rw 19 Kel Mustika Jaya ,Bekasi 081227021477
76 Ina Juniarsih P AB 30/06/1991 Jl. Bintara 7 No. 15 RT. 001 RW. 002 Kel. Bintara Kec. Bekasi Barat
77 Irma melinda P AB 15/12/2002 kp pulo puter Rt 03/01 srimahi tambun utara 085777675139
78 Irsan Maulan L AB 22/10/1990 Jl. P Tidore 8 No. 1 RT. 001 RW. 007 Kel. Aren Jaya Kec. Bekasi Timur 08888932495
79 Ismail afandi L A 10/04/2002 Kampung dua Rt06 Rw01 kel. Jakasampurna 87882374971
80 Jannah Marwiyah Gumay P O 05/07/2012 Perum GMM Blok J4 No. 8 Rt. 001 Rw. 016 Desa Lubang Buaya Bekasi 081381924028
81 Jayanti ayu lestari P O 25/06/1998 jl.Bintara II Rt 10/02 bintara jaya Bekasi barat 081218384224
82 Karrina kartika P A 07/09/2006 Kp.kebantenan rt 002/004, kel, jatiasih kec,jatiasih 082111128584
83 Khanza Hauraqhel Rochman P B 20/04/2004 Pejuang Jaya Blok C No. 593 RT. 001 RW. 012 Kel. Pejuang Kec. Medan Satria 081282112828
84 Kholik L A 05/07/2012 Kp. Pengasinan Rt. 02 Rw. 02  Desa Pengasinan Kec. Rawalumbu 17115 085214272193
85 Lia aprilia P A 05/03/2010 kp legon Rt 003 Rw 004 tambun selatan ds.jatimulya 085774326106
86 Luthvia Ramadany B  P B 19/10/2006 kp pedurenan Rt003 RW003 Duren jaya bekasi timur 02197291906
87 Lutvi L O 12/02/2005 kp Kaliulu  Rt. 003 Rw. 001 Ds.Tanjungsari Kec. Cikarang 085218135579
88 M Wicaksana Basuki L B 21/05/1987 Jl. Sultan Hasanudin No.60 Tambun Selatan 081210033230
89 Madinah P O 05/01/1976 Jl. Bintara Raya No.40 Rt.009 Rw.02 Kel.Bintara Kec.Bekasi Barat 02198006393
90 Meirina P A 21/5/1989 Mekarsari tengah no 35 Rt 011 Rw 003 Tambun selatan 085282825208
91 Meirina Yustiani P A 21/05/1989 Mekarsari RT. 001 RW. 011 Kel. Mekarsari Kec. Tambun Selatan 085282825208
92 Meisya Putri Lestari P AB 09/05/2006 Jl.Melati 10 No.21 Taman Sari Lippo Cikarang Rt. 016  Rw. 008Ds. SerangKe. Cikarang Selatan 02133174108
93 Meylani Azzahra P A 29/05/2006 Alinda kencana permai blok D 3/3 Rt009/027 kali abang tengah
94 Moch. Reza Pahlevi L O 10/06/2004 Jl. Swatantra II Rt. 002 Rw. 004 Kel. Jati Asih Kec. Jati Asih 081210187946
95 Moh. Aprianto Kurniawan L O 17/04/1993 Perum ASABRI Indah Blok N2/42 RT. 002 RW. 018  Kel. Jati Sari Kec. Jati Asih  29080617
96 Muh Rachfullandi L O 25/10/1992 Kp Rawa Bebek Rt 5 Rw 15 Kel Kota Baru 089601177288
97 Muhamad L B 24/04/2007 Jl Lawu no 170 Rt011 Rw05 jati bening I kel. Jatibening baru, pondok gede 08170705054
98 Muhamad Aprianto L O 17/4/1993 Perum Asabri indah Blok N2/42  Rt 002 Rw 018 jati asih 081316979142
99 Muhamad izzul mar'i L B 02/01/1990 Bantar gebang utara Rt 001 Rw 004 02192321610
100 Muhamad Riyadi L A 30/04/1995 Indoporlen no 16 setia mekar, tambun selatan 085771177995
101 Muhammad Daffi Abdillah L O 01/12/2008 Jl. Raya Mustika Sari Kp. Babakan RT. 4 RW. 1 Kel. Mustika  Sari Kec. Mustika Jaya 08128582691
102 Muhammad Ihsan L O 17/12/1981 Komplek Puri Asih Sejahtera Jl. Sumatera Blok. B No. 62 A  Rt.07 Rw.01 17147 Jakasetia Bekasi Selatan 0811962515
103 Muhammad murfi L B 26/6/2001 perum bumi cikaramg asri Rt 14 Rw002 blok B no 143 ,Ds.Sukasari Kec.Serangbaru 081388647417
104 Muhammad Rafael L O 22/03/2011 Gg Lame Rt.03 / 05 No.3 Jati Karya  085781985272
105 Muhammad Zerkha Fayyadi Ramadhan L AB 10/10/2007 Kp. Pakuning Rt.001 / 001 Ds. Sukarapih, Kec. Tambelang  081510771899
106 Mustika sari P A 13/9/2007 kp kandang roda Rt 12 Rw 06 desa suka dami,cikarang selatan
107 Nabila Ramadhani Gumay P B 22/10/2012 Perum GMM Blok J4 No. 8 Rt. 001 Rw. 016 Desa Lubang Buaya Bekasi 081381924028
108 Nadiya Mumtaz Almira P A 02/01/2010 P Sukaraya Indah Blok C.07 No.14 Rt.008 Rw.007 081319978002
109 Naila risdianti P B 05/03/2010 kp pabuaran Rt 03 Rw 003 Kel cimuning ,bekasi 085774326106
110 Naufal Hafidz Ayusman L A 10/03/2004 Babelan indah VI Blok C No. 116 Rt.003 Rw. 010 Kebalen Babelan 081286795577
111 Nayla Novarina Adwitya P O 24/11/2007 Jl. Swatantra II RT. 02 RW. 04 Kel. Jati Asih Kec. Jati Asih 081210187946
112 Nayla rasdiyanti P AB 07/01/1998 Kp.pabuan cimuning rt.03/03 mustikajaya Bekasi 085881765413
113 Nazwa Azzahra P O 11/03/2011 Kp. LW. Malang Rt.001 Rw.003 Ds. Sukaresmi Kel. Cikarang Selatan 081316252899
114 Nita mega lestari P A 27/05/2009 Pondok timur indah jl.harimau raya blok H no 142 bekasi timur 085777675139
115 Novia Damayanti P A 11/10/1999 kabalen Rtoo4 Rw13 babelan
116 Novita Rachmawati Srisetyo P B 17/08/1998 Sapta Pesona, Jl. Salak Blok C4 No. 3 Rt. 7 Rw. 08 Kel. Jati Luhur Kec. Jati Asih 081807979827
117 Nuradi L A 30/05/1992 Kp. Tambun RT. 004 RW. 002 Kel. Tambun Kec. Tambun Selatan
118 Nurul amalia P B 25/7/1995 Kp Leuweung malang Rt 001 Rw 003 suka resmi 081316373702
119 Nyai Yuhana.           P B 10/04/1996 Jln pengasinan tengah Rt 003 Rw 027 kel.pengasinan Kec. Rawalumbu  085775873747
120 Prihartini P A 31/12/2000 Kp Pulo Puter Rt 07 Rw 02 Kel Srimahi,Tambun Utara 085885664928
121 Prihartini P A 31/12/2000 Kp Pulo Puter Rt 07 Rw 02 Kel Srimahi,Tambun Utara 085885664928
122 Qanitah Afifah Marup P A 02/08/2009 Koperindag Blok R No.20 Rt.01 / 16 Ds. Sumber Jaya Tambun 081289228367
123 Radika Abdinegara L AB 21/04/2007 Kp Kebon Kelapa Rt003 Rw001 Tambun 085881298804
124 Rafi Adi Nugraha L O 16/08/2005 Taman Jati Sari Permai DE No. 24 RT. 007 RW. 016 Kel. Jatisari Kec. Jati Asih  081288411837
125 Rahil Adzilah Zahra P O 27/02/2004 Villa Mutiara Cikarang B-B7 No. 16 RT. 015 RW. 007 Kel. Ciantra Kec.Cikarang Selatan 081286023313
126 Raihan Frisky Fachievi L AB 26/04/2002 Jl poris raya Rt01 Rw18 081381309938
127 Raisyani Nadeesha At-Thahirah P B 16/07/2006 Jl. Agus Salim No.150 Rt.001 Rw.008  081227894822
128 Rama  P AB 16/01/2012 Kp.tanah tinggi Rt 002/004, kel, Setia asih, kec, taruma jaya 082125808271
129 Ramdhani Prasetyo Nugroho L A 23/11/2001 Jl. Mawar II Blok B No.168 Rt.03 Rw.20 Margahayu Jaya  0218821695
130 Reni Fuji Sepdianti P B 22/9/1989 Jl. Rawa Semut Raya Rt.02/11 margahayu bekasi timur bekasi
131 Retno Wigarti P B 03/03/1990 Jl. Lumbu Timur Blok B II No. 65 Rt. 05 Rw. 33  Kel. Bojong Rawalumbu    085218111173
132 Riri Latifatudduiah P B 20/05/1996 Jl. Rawa Silam II No. 56 RT. 003 RW. 003 Kel. Kaliabang Tengah Kec. Bekasi Utara 089680332941
133 Risdianto L O 08/01/2001 Kp Rawa Panjang Rt 02 Rw 05 Kel Sepanjang Jaya Kec Rawa Lumbu 081385078298
134 Risyad Maulana Rahman L O 11/01/2007 Perum Bumi Sindang Asri B.1/16 Rt. 001 Rw. 010 Cibarasah 081323539449
135 Rizki Ramdani L A 23/10/2004 Kranggan Kulon Rt. 003 Rw. 004 Ds. Jatiraden Kec. Jatisampurna 087770922947
136 Rizky aditya L O 07/01/1998 p rawa bebek Rt 11 Rw 10 no 18 kota baru bekasi barat 085881765413
137 Rizky Dharmawan L O 15/01/1993 Kp. Cikunir GegerRT. 004 RW. 012 Kel. Jaka Mulya Kec. Bekasi Selatan 081385916827
138 Rizky Dwi Aprilian L B 06/04/2010 Kampung Gugur Rt.004 Rw.001 Ds. Karang Patri Kec. Pebayuran 085813279727
139 Rizky Fajria Zahra L AB 09/11/2000 Taman Jati Sari Permai DE No. 24 RT. 007 RW. 016 Kel. Jatisari Kec. Jati Asih  081288411837
140 Robi L A 31/10/1999 Kp. Kali Jambe Dusun III RT. 004 RW. 003 Kel. Setia Darma Kec. Tambun Selatan 081286303137
141 Roxana Chorunnisa P B 07/05/2000 Jl poris raya Rt01 Rw18 081381309938
142 Sahdaliah P O 06/08/1994 Kp. Pisang Batu RT. 004 RW. 001Ds. Pahlawan Setia Kec. Tarumanegara
143 Salafiah nur fauziah L O 16/8/1991 Kp Rawa Bebek Rt 5 Rw 15 Kel Kota Baru 89601177288
144 Salas ghany O 28/05/1993 kp ceger desa harapan jaya Rt 06 Rw 02 kec bekasi utara 081574491241
145 Salma atiq nabila P O 27/04/2007 Jln Margi utami Rt 3 Rw 7 Kel bantar gebang ,bekasi 085697793503
146 Salma fitri Nadifa P B 29/10/2006 Kp lemah abang Rt 002 Rw 003   Ds.waluya kec cikarang utara   Kab. Bekasi 085777592536
147 Salwa fitri nazhifa P B 29/10/2006 kp lemah abang Rt 002 Rw 003 Ds.waluya kec cikarang utara   Kab. Bekasi 085777592536
148 Sandi Gunawan L O 05/07/2009 Kp. Bojong Koneng Rt.004 Rw.001 Ds. Telagamurni Kec. Cikarang Barat 085218540223
149 Shafiyyah Zahirah P O 08/11/2008 Jl. Setia I Rt. 04 Rw. 012 Jatiwaringin Pondok Gede 081311071478
150 Shafiyyah Zahirah P O 08/11/2008 Jl. Setia I Rt. 04 Rw. 012 Jatiwaringin Pondok Gede 081311071478
151 Shelly suseno P O 17/5/1995 Pondok ungu permai ae x1/8 kota bekasi utara 087775344225
152 Shofwan Abdul Halim L A 14/11/2008 Sadamalun I No.45 Rt.03 Rw.08 Kel. Nagasari Karawang 41312 081389883820
153 Silvia P B 07/01/2002 Kp babakan Rt003 Rw002 Mustika sari, mustika jaya
154 Siti royani P O 25/03/2001 Jln swadaya II Rt 002 Rw 020 Kel harapan jaya ,bks utara 085216038909
155 Syahrizal L B 21/2/1993 Pd. Ungu Permai Blok AM 17/13 RT. 010 RW.  012 Kel. Bahagia Kec. Babelan 081388484831
156 Syahrul Fauzi L A 02/01/1990 jl.letnan arsyad selatan Rt03/25 kayuringin jaya bekasi selatan 02192321610
157 Syarif Hidayat L A 26/04/2009 Kp. Rawa Roko Rt.006 Rw.003 Rawa Lumbu  081388078741
158 Talitha Syifa Ariella P B 29/05/2009 Jl. Pulau Madura II No.56 Rt.04 / 11 Perumnas 3 085719027604
159 Teguh Apriansyah Putra L O 04/04/2009 Dusun 01 Wanajaya Rt.002 Rw.001 Ds. Sarijaya Kec. Majalaya Karawang 41355 Jawa Barat 085285468055
160 Teguh Kurnia Rahmat  L O 20/03/1986 Jl. Narogong Elok 10 F 37 No. 13 Rt. 003 Rw. 013 Kel. Pengasinan Kec. Rawa Lumbu 08567732383
161 Tri Yuliana O 15/07/1993 perumnas III Jl pulau flores 2 n0 78 rt 002/010 bekasi timur
162 Tria Nurhadiaty Nauri P B 26/10/1993 Kampung Cabang Kebon Kopi Rt.06 Rw.03 Ds. Karang Asih Kec. Cikarang Utara 081310865874
163 Utami Citra Wati P B 21/01/1985 Kp. Bulak Tinggi No. 48 RT. 010 RW. 016 Kel. Jati Rahayu Kec. Pondok Melati 02184997719
164 Vina aprilia P B 05/03/2010 Trias blok l no 20 ,cibitung ,wanasari 089601508941
165 Widi nurhakim L A 01/06/2007 kp pulo kapuk Rt002 Rw 005 Mekat mukti 081908631161
166 Winda P B  25/06/1998 kp.mess shinta graup Rt03/03 kali jaya cikarang barat 081218384224
167 Wuri Nurazizah P B 27/05/1998 Bekasi mede Rt04/02 bekasi jaya bekasi timur 0811934718
168 Yopi Haryanto L O 28/12/1990 Jl. Kusuma Timur IA Blok E1 No.9 Rt. 001 Rw. 019 Kel. Aren Jaya Kec. Bekasi Timur  081294157743
169 Yulianingsih P O 26/04/2001 jl.Bintara II Rt 10/02 bintara jaya Bekasi barat 085772078865
170 Yuni fatima P A 02/05/1997 kp tambun RT004 Rw002 Tambun 85883766473
171 Yusuf Handika Putra Pratama L A 25/02/2000 Kp. Selang Bulak RT. 004 RW. 011 Kel. Wanajaya Kec. Cibitung
172 Zaenal dadang L B 03/07/1991 Kampung Baru Rt 02 Rw 02 No 06,Cikarang 02197500748

Antara Cinta dan Thalassaemia

Thalassemia adalah penyakit keturunan yang sulit dicegah. Pasangan berisiko tinggi, sangat dianjurkan untuk tidak menikah karena keturunannya punya peluang terkena penyakit kelainan darah ini. Dilematis memang, sebab manusia kadang tidak bisa memilih dengan siapa mereka akan jatuh cinta.
Sumber google.com


Penderita thalassemia mengalami kerusakan DNA yang menyebabkan tidak optimalnya produksi sel darah merah sehingga kerap menyebabkan anemia dan seumur hidup harus melakukan transfusi darah.

Dengan melakukan skrining sebelum menikah, pasangan pembawa gen tersebut bisa mengukur tanggung jawab apa yang harus dilakukan jika hal tersebut terjadi pada keturunannya. Jika masing-masing pasangan memiliki bawaan gen juga bisa memutuskan apakah akan memiliki anak atau tidak.

Hal ini dirasakan betul oleh Ruswandi, salah satu orangtua penderita thalassemia. Ketika menikah, ia dan pasangannya tidak tahu-menahu tentang thalassemia, hingga akhirnya anak kelimanya didiagnosis menderita thalassemia mayor.

Berbagai upaya baik medis maupun alternatif telah ditempuh oleh Ruswandi. Pengobatan dan transfusi darah rutin juga dilakukan, namun tidak berhasil. Sekitar 12 tahun lalu, si anak bungsu tersebut akhirnya meninggal pada usia 20 tahun.

Kehilangan orang yang dicintai juga dialami oleh Aan, warga Mampang Prapatan Jakarta Selatan. Kakak sulungnya meninggal karena pembengkakan jantung, yang merupakan salah satu komplikasi akibat penumpukan zat besi pada penderita thalassemia.

Aan sendiri juga menderita thalassemia mayor, sehingga harus rutin memompa kelebihan zat besi dalam darahnya. Saat ini ia berusia 28 tahun, dan masih sehat bahkan cukup produktif dengan bekerja sebagai tenaga administrasi di Pusat Thalassemia RSCM.

Seorang remaja asal Bekasi, Ina juga merasakan 'kehilangan' sebagai dampak dari thalassemia yang dideritanya. Karena harus menjalani transfusi darah tiap bulan, ia sering bolos sekolah dan kemudian mendapat cemooh yang tidak menyenangkan dari teman-teman sekolahnya.

Tak kuat menghadapi tekanan, Ina yang kini berusia 18 tahun memilih berhenti sekolah saat masih duduk di kelas 2 SMA. Meski sempat menyesal, kini ia merasa baik-baik saja dengan hidupnya yang sehari-hari ia lewatkan dengan bermain band.

Kisah nyata tersebut diceritakan oleh para keluarga maupun penderita thalassemia di acara launching Sahabat Thalassemia '2000 untuk Berjuta Harapan' yang digagas Yayasan Thalassemia Indonesia bekerjasama dengan Prodia, Jumat (29/4/2010). 

Obat-obatan Tidak Menyembuhkan, Hanya Meringankan Gejala

Menurut Dr. dr. Pustika Amalia Wahidayat, ApA (K) dari Pusat Thalassemia RSCM, penyakit ini tetap harus diobati. Memang bukan untuk menyembuhkan, melainkan untuk mengurangi gejala maupun resiko komplikasi yang dapat timbul karenanya.

Komplikasi paling berat adalah penumpukan zat besi, akibat rusaknya sel darah merah. Zat besi bisa menumpuk di berbagai organ, terutama jantung. Kerusakan jantung merupakan penyebab utama kematian pada penderita thalassemia.

Untuk mencegahnya, dr Amalia menyebut obat deferoksiamin yang bisa digunakan secara rutin melalui injeksi. Ada juga yang diminum, antara lain deferiprone dan deferasirox. Fungsinya sama, untuk membuang kelebihan zat besi.

Selain itu, zat besi juga bisa dibuang dengan alat bernama pompa kelasi besi. Pompa inilah yang dipakai secara rutin oleh Aan dan penderita thalassemia mayor yang lain, sebanyak 5 kali dalam seminggu.

Bisa Dicegah Dengan Pemeriksaan Darah

Ongkos perawatan bagi penderita thalassemia tidak bisa dibilang murah. Di banyak negara, biayanya sekitar 30 ribu dolas AS untuk 1 anak tiap tahun. Sementara di Indonesia berkisar antara 200-300 juta rupiah untuk 1 anak tiap tahun.

Menurut dr Amalia, biaya tersebut tidak sebanding dengan biaya pencegahan yang bisa dilakukan. Untuk melakukan skrining thalassemia, biaya yang dikeluarkan berkisar antara 400-700 ribu rupiah sekali periksa.

Pemeriksaan seharusnya dilakukan oleh setiap pasangan yang hendak menikah, supaya bisa diketahui seberapa besar kemungkinannya untuk memiliki anak dengan thalassemia. Pasangan beresiko tinggi, sangat dianjurkan untuk tidak menikah.

Seorang pembawa sifat thalassmia, atau disebut thalassemia minor, tidak akan menampakkan gejala apapun. Namun jika ia menikah dengan sesama thalassemia minor, peluang untuk mendapatkan keturunan thalassemia mayor adalah 25 persen.

"Susahnya adalah, orang yang merasa sehat pasti tidak merasa perlu untuk melakukan pemeriksaan pra-nikah. Padahal, bisa jadi orang yang sehat itu adalah pembawa sifat thalassemia," ungkap dr Amalia.

Jika pasangan thalassemia minor menikah lalu hamil, pemeriksaan masih bisa dilakukan lewat cairan ketuban pada usia kehamilan 10-12 minggu. Hanya saja jika ternyata janin mereka positif thalasemia mayor, pilihannya menjadi lebih sulit karena harus aborsi.

Beberapa negara maju saat ini memang telah mensyaratkan krining thalassemia bagi pasangan yang hendak menikah. Karena penyakit ini menurun, maka kemungkinan penderitanya akan terus bertambah dari tahun ke tahunnya.

Di Indonesia setidaknya ada 3.000 bayi lahir menjadi penderita thalesemia. Penderita thalasemia mulai terlihat sejak usia dini atau mulai dari 6 bulan. Jika sudah terkena umumnya memerlukan transfusi rutin 1-2 bulan sekali.
(up/ir)

Sumber

Mari Mengenal Thalassaemia

Mungkin diantara kalian ada yang aneh denga kata itu, mungkin saja malah akrab sekali dengan kata itu. Baiklah mari kita simak artikel berikut.

Thalassemia adalah sekelompok penyakit keturunan yang merupakan akibat dari ketidakseimbangan
pembuatan salah satu dari keempat rantai asam amino yang membentuk hemoglobin (komponen
darah)



Pada talasemia terjadi kelainan pada gen-gen yang mengatur pembentukan dari rantai globin sehingga produksinya terganggu. Gangguan dari pembentukan rantai globin ini akan mengakibatkan kerusakan pada sel darah merah yang pada akhirnya akan menimbulkan pecahnya sel darah tersebut. Berdasarkan dasar klasifikasi tersebut, maka terdapat beberapa jenis talasemia, yaitu talasemia alfa, beta, dan delta.

Talasemia alfa

Pada talasemia alfa, terjadi penurunan sintesis dari rantai alfa globulin. Dan kelainan ini berkaitan dengan delesi pada kromosom 16. Akibat dari kurangnya sintesis rantai alfa, maka akan banyak terdapat rantai beta dan gamma yang tidak berpasangan dengan rantai alfa. Maka dapat terbentuk tetramer dari rantai beta yang disebut HbH dan tetramer dari rantai gamma yang disebut Hb Barts. Talasemia alfa sendiri memiliki beberapa jenis.


Delesi pada empat rantai alfa

Dikenal juga sebagai hydrops fetalis. Biasanya terdapat banyak Hb Barts. Gejalanya dapat berupa ikterus, pembesaran hepar dan limpa, dan janin yang sangat anemis. Biasanya, bayi yang mengalami kelainan ini akan mati beberapa jam setelah kelahirannya atau dapat juga janin mati dalam kandungan pada minggu ke 36-40. Bila dilakukan pemeriksaan seperti dengan elektroforesisdidapatkan kadar Hb adalah 80-90% Hb Barts, tidak ada HbA maupun HbF.


Delesi pada tiga rantai alfa

Dikenal juga sebagai HbH disease biasa disertai dengan anemia hipokromik mikrositer. Dengan banyak terbentuk HbH, maka HbH dapat mengalami presipitasi dalam eritrosit sehingga dengan mudah eritrosit dapat dihancurkan. Jika dilakukan pemeriksaan mikroskopis dapat dijumpai adanya Heinz Bodies.


Delesi pada dua rantai alfa

Juga dijumpai adanya anemia hipokromik mikrositer yang ringan. Terjadi penurunan dari HbA2 dan peningkatan dari HbH.


Delesi pada satu rantai alfa

Disebut sebagai silent carrier karena tiga lokus globin yang ada masih bisa menjalankan fungsi normal.


Talasemia beta

Disebabkan karena penurunan sintesis rantai beta. Dapat dibagi berdasarkan tingkat keparahannya, yaitu talasemia mayor, intermedia, dan karier. Pada kasus talasemia mayor Hb sama sekali tidak diproduksi. Mungkin saja pada awal kelahirannya, anak-anak talasemia mayor tampak normal tetapi penderita akan mengalami anemia berat mulai usia 3-18 bulan. Jika tidak diobati, bentuk tulang wajah berubah dan warna kulit menjadi hitam. Selama hidupnya penderita akan tergantung pada transfusi darah. Ini dapat berakibat fatal, karena efek sampingan transfusi darah terus menerus yang berupa kelebihan zat besi (Fe). Salah satu ciri fisik dari penderita talasemia adalah kelainan tulang yang berupa tulang pipi masuk ke dalam dan batang hidung menonjol (disebut gacies cooley), penonjolan dahi dan jarak kedua mata menjadi lebih jauh, serta tulang menjadi lemah dan keropos[4].


Gejala dan tanda
Semua thalassemia memiliki gejala yang mirip, tetapi beratnya bervariasi. Sebagian besar penderita
mengalami anemia yang ringan.
Pada bentuk yang lebih berat, misalnya beta-thalassemia mayor, bisa terjadi sakit kuning (jaundice),
luka terbuka di kulit (ulkus, borok), batu empedu dan pembesaran limpa. Sumsum tulang yang terlalu aktif bisa menyebabkan penebalan dan pembesaran tulang, terutama tulang
kepala dan wajah.
Tulang-tulang panjang menjadi lemah dan mudah patah. 
Anak-anak yang menderita thalassemia akan tumbuh lebih lambat dan mencapai masa pubertas lebih
lambat dibandingkan anak lainnya yang normal. 
Karena penyerapan zat besi meningkat dan seringnya menjalani transfusi, maka kelebihan zat besi bisa
terkumpul dan mengendap dalam otot jantung, yang pada akhirnya bisa menyebabkan gagal jantung.

Diagnosa
Thalassemia lebih sulit didiagnosis dibandingkan penyakit hemoglobin lainnya. 
Hitung jenis darah komplit menunjukkan adanya anemia dan rendahnya MCV (mean corpuscular
volume).
Elektroforesa bisa membantu, tetapi tidak pasti, terutama untuk alfa-thalassemia. 
Karena itu diagnosis biasanya berdasarkan kepada pola herediter dan pemeriksaan hemoglobin khusus.

Pengobatan
Atasi anemia dengan tranfusi PRC (packed red cell). Tranfusi hanya diberikan bila Hb < 8 g/dL. Sekali
diputuskan untuk diberi tranfusi darah, Hb harus selalu dipertahankan diatas 12 g/dL dan tidak melebihi
15 g/dL.
Pada thalassemia yang berat diperlukan transfusi darah rutin dan pemberian tambahan asam folat.
Penderita yang menjalani transfusi, harus menghindari tambahan zat besi dan obat-obat yang bersifat
oksidatif (misalnya sulfonamid), karena zat besi yang berlebihan bisa menyebabkan keracunan.
Splenektomi diindikasikan bila terjadi hipersplenisme atau limpa terlalu besar sehingga membatasi
gerak pasien, menimbulkan tekanan intraabdominal yang mengganggu napas dan berisiko mengalami
rupture. Pencangkokan sumsum tulang dipertimbangkan pada setiap kasus baru dengan talasemia
mayor.
Dua cara yang dapat ditempuh untuk mengobati talasemia adalah transplantasi sumsum tulang dan teknologi sel punca (stem cell)[6]. Pada tahun 2009, seorang penderita talasemia dari India berhasil sembuh setelah memperoleh ekstrak sel punca dari adiknya yang baru lahir.

Pencegahan
Wanita hamil yang mempunyai risiko mengandung bayi talasemia dapat melakukan uji untuk melihat apakah bayinya akan mederita talasemia atau tidak. Di Indonesia, uji ini dapat dilakukan di Yayasan Geneka Lembaga Eijkman di RSCM Jakarta. Uji ini melihat komposisi gen-gen yang mengkode Hb.
Pada keluarga dengan riwayat thalassemia perlu dilakukan penyuluhan genetik untuk menentukan
resiko memiliki anak yang menderita thalassemia.

Semoga saja para ahli bisa menemukan penangkalnya. ^_^ good luck.

Sumber : Zonatambun
             Wikipedia