Duta Pembangkit Semangat Para Penderita Thalassaemia

Thariq Hidayat (dok: detikhealth)

Jakarta, Penyakit Thalassaemia adalah penyakit kelainan darah karena keturunan yang susah disembuhkan. Pengobatannya yang lama kadang membuat penderitanya putus asa dan kehilangan motivasi untuk bertahan hidup. 10 duta thalassaemia mencoba berbagi pengalaman dengan sesama penderita thalassaemia.

Thalasemia adalah penyakit yang mengharuskan penderitanya patuh dalam hal melakukan transfusi darah dan mengonsumsi obat kelasi besi untuk mengurangi penumpukan zat besi di dalam tubuh. Karena jika zat besi ini tidak dikeluarkan bisa berakibat fatal merusak organ-organ penting seperti ginjal dan jantung yang bisa mengakibatkan kematian.

Penderita thalassaemia kebanyakan adalah anak-anak usia 0-18 tahun. Karenanya sulit sekali memaksakan anak mengonsumsi obat atau melakukan transfusi darah secara rutin atas kesadarannya sendiri. Padahal salah satu kunci untuk memperpanjang usia penderita thalassaemia adalah patuh dalam hal melakukan pengobatan.

"Salah satu tantangan dalam mengobati thalassaemia adalah meningkatkan kepatuhan pasien terutama anak-anak untuk rutin melakukan transfusi darah dan mengonsumsi obat kelasi besi," ujar Prof Dr dr Iskandar Wahidiyat, SpA(K) dalam acara konferensi pers The Thalassaemia Ambassador di Restoran Just Steak, Jalan Mahakam Jakarta, Selasa (29/12/2009).

Untuk membantu meningkatkatkan kepatuhan pasien tersebut, Novartis bersama dengan Orange for Kids melakukan program pemilihan duta thalassaemia yang bertujuan meningkatkan pengetahuan masyarakat mengenai penyakit thalassaemia dan memberikan masukan serta berbagi cerita dengan sesama penderita thalassaemia lainnya.

Dalam program ini dipilihlah 10 orang duta thalasemia yang berasal dari RS Cipto Mangunkusumo Jakarta sebanyak 5 orang, RS Hasan Sadikin Bandung sebanyak 3 orang dan RSU Tangerang sebanyak 2 orang. Duta ini dipilih karena memiliki motivasi hidup yang tinggi, kemauan yang kuat untuk berbagi dengan pasien lain, memiliki kemampuan berkomunikasi yang baik serta berkomitmen untuk menjalankan program ini.

Para duta ini bertugas mengajak penderita thalassaemia lainnya untuk rutin menjalani transfusi darah dan tidak lupa mengonsumsi obat kelasi besi, memotivasi pasien lain agar tetap semangat dan berprestasi. Karena banyak pasien thalassaemia yang tidak mau sekolah lagi akibat sering diledek teman-temannya karena tubuhnya yang kecil dan kulitnya yang menghitam.

Ke-10 duta thalassaemia yang juga penderita thalassaemia adalah Yusmardani (21 tahun), Bangkit Prayoga (11 tahun), Shinta Ramadhani (19 tahun), Thariq Hidayat Kanz (17 tahun), Yeli Susilawati (14 tahun), Panglipur (17 tahun), Ina Yuniarsih (18 tahun), Eko Hari Nugroho (24 tahun), Cindy (17 tahun) dan Nina (17 tahun).

Salah satu duta thalassaemia, Thariq Hidayat Kanz berusia 17 tahun. Thariq menderita thalassaemia sejak umur 5 tahun. Awalnya Thariq tidak tahu jika dirinya menderita thalassaemia hanya mengalami sakit panas, mual dan perutnya membuncit, hingga akhirnya saat dirawat di rumah sakit barulah diketahui dirinya terkena thalassaemia.

Sebelum dinyatakan menderita thalassaemia, ibu Thariq, Dahliah, tidak menyadari bahwa dirinya dan sang suami menderita thalasemia minor (carrier). "Saya tidak tahu kalau saya dan suami menderita thalassaemia minor, karena tidak menunjukkan gejala apapun," ujarnya.

Setelah divonis terkena thalassaemia, Thariq harus menjalani transfusi darah sebulan sekali, selanjutnya setelah tiga bulan Thariq harus menjalani tes ferritin serum untuk melihat kadar zat besi dalam tubuhnya dan diketahui kadarnya sudah lebih dari 1.000 nanogram/dl sehingga harus mengonsumsi obat kelasi besi seumur hidupya.

"Dulu saat baru mengonsumsi obat saya merasa mual-mual dan lemas hingga tidak bisa berdiri, tapi setelah beberapa waktu tidak ada masalah lagi. Dan kini saya bisa beraktivitas seperti orang normal dengan tetap sekolah dan berolahraga hanya tidak boleh terlalu capek," ujar siswa kelas 3 SMK An-Nurmaniyah, Ciledug, Tangerang.

Bocah yang hobi membaca komik ini menuturkan jika dirinya merasa pusing, tidak enak badan, tidak nafsu makan dan lemas itu berarti suatu tanda bahwa dirinya harus melakukan transfusi darah. Sampai saat ini Thariq masih mengonsumsi obat kelasi besi sebanyak 3 butir setiap harinya dan melakukan transfusi darah dua bulan sekali.

Menurut Thariq biasanya anak yang tidak mau minum obat karena obatnya terasa pahit, susah untuk menelan dan tidak pernah diingatkan. "Saya berharap semua penderita thalassaemia memiliki kesempatan yang sama dengan anak normal lainnya. Karena banyak anak thalassaemia yang tidak bersekolah akibat malu diledek oleh teman-temannya dan merasa putus harapan," ujar Thariq yang bercita-cita menjadi arsitektur ini.

Thalassaemia bukanlah penghalang bagi seorang anak untuk memiliki cita-cita dan terus bersekolah. Dengan melakukan transfusi darah dan mengonsumsi obat yang rutin, anak yang terkena thalassaemia tetap bisa beraktivitas layaknya anak normal.

Sumber